Verwarring door de zorg
oproep tot een guerrilla tegen de onverschilligheid

De wereld van de zorg
Sinds enkele jaren kom ik in het wonderlijke deel van de samenleving dat ‘zorg’ heet. Eerst was dat bezoek incidenteel: een ongeval, een ziek familielid, een opdracht – incidenten brachten mij in de wereld van de zorg. Nu mijn beide ouders verpleging behoeven en mijn knieën verslechteren word ik een vaste bewoner van die wereld. Dat brengt me in verwarring. De mensen die voor mijn ouders zorgen doen hun best. Ze zijn aardig, in doorsnee bekwaam. Mijn zeer demente vader woont in een fris tehuis op het Zuid-Hollandse platteland. Mijn licht dementerende moeder revalideert in een stedelijke omgeving in Gelderland.

Op bezoek
Pa bezoek ik wekelijks – we gaan samen naar de kerk. Ma zie ik dagelijks op weg van werk naar huis – korte bezoekjes. Pa krijgt ook dagelijks bezoek van zijn lieve, jongere vrouw. Mijn ouders hebben niet te klagen aan belangstelling van de familie. De verzorging is behoorlijk – afgemeten, netjes. Klachten? Niet echt. Maar als ik de auto wegrijd bij moeder steekt de woede op – dit verdient ze niet! Vertrekken bij mijn vader doe ik met grote tegenzin – het liefst nam ik de man mee. Het zou hem verwarren als ik dat werkelijk zou doen, en ik vrees dat ik hem soms zou verwaarlozen. Toch heb ik het beeld dat ik als kersverse alleenstaande man in een antikraakpand samen met pa op het platteland van de Achterhoek een goed leven zou kunnen leiden.

Gebrek aan moed, teveel aan gezond verstand?
Maar ik durf het gewoon niet aan. Gebrek aan moed, teveel aan gezond verstand? Mijn moeder ook in huis nemen? Als ze elkaar ontmoeten met hun versleten bewustzijn is er veel vrolijke genegenheid. De droom van ieder kind met gescheiden ouders: de ouders weer vereend… ik kan het me zo maar voorstellen. Maar ik doe het niet. Mijn drukke adviespraktijk. Mijn levensstijl. Twee oudjes in huis. En dan de familie. Er is een wereld aan mogelijkheden, waar mijn hart rust zou kunnen vinden, die ik niet ga betreden. En er is de wereld van de zorg, die mijn hart onrustig maakt, waaraan ik mijn ouders onderwerp. En die mij ook drillt en fatsoeneert tot een gehoorzame, gefrustreerde mantelzorger.

Cliëntenperspectief
Tegen die achtergrond zei ik van harte ‘ja!’ toen ik werd gevraagd voorzitter te worden van het bestuur van de stichting Cliëntenbelang in Utrecht. Mijn persoonlijke worsteling zou ik constructief kunnen maken door het zorgsysteem te verbeteren, menselijker te maken. Inzet van de stichting is de zorg te laten werken vanuit het perspectief van de cliënt – mijn vader, mijn moeder; hun beleving zou centraal moeten staan. De organisatie van Cliëntenbelang bestaat uit mensen waarin ik een zelfde passie herken. Goeie mensen.

Hogere orde frustratie
Maar langzamerhand ontstaat bij mij een frustratie van een hogere orde. Waar zijn we mee bezig als cliëntenorganisaties in Nederland? Wordt Pa daar beter van? Krijgt Ma menselijker zorg? Ik kan jaloers zijn op Alzheimer Nederland. Die kunnen zich focussen op ziekte. Bewustzijn bevorderen aan de kant van de klant, ondersteuning en sturing bieden bij het geneeskundig onderzoek. Daar help ik graag aan mee. Maar wij, algemene clubs, hebben te worstelen met een veelkoppig beest dat bovendien een perfect inpakmechanisme heeft voor kritiek. Cliëntenraden, klachtencommissies, wet en regelgeving, bekostigingsstructuren. Alles wat je aanpakt beweegt mee. Het is alsof je op een afstandsbediening drukt waarvan de batterij leeg is. Praten met collega-bestuurders helpt maar een beetje. Ook die hebben die frustratie op systeemniveau. Ook die hebben overigens die ingetrainde verwarring rond de zorg, waar ik zelf ook zo’n last van heb.

Je moet goed in de puree zitten voor je er uit wil komen
Je moet goed in de puree zitten, wil je er uit komen – dat zou Johan Cruijff waarschijnlijk zeggen. Twee weken geleden ging ik ’s avonds vrij laat (rond 9 uur) even bij Pa langs. Geen verzorging te bekennen. Een van de dames liep schreeuwend over de gang – grote onrust bij de anderen, er werd geslagen en Pa huilend van de paniek probeerde met z’n rolstoel naar buiten te komen. Vreselijk. Pa meegenomen naar z’n kamer. Gekalmeerd voor zover mogelijk en serieus aangekleed om mee te nemen naar Halle. ‘We gaan hier weg Pa’- daar was hij het van harte mee eens. Meegenomen naar de hal, uit de hel van de afdeling en toen toch maar weer op zoek naar de verpleging. Via de voordeurbel contact gekregen. Ze ‘waren erg druk en onderbemand’ – ik heb de Heere God ernstig aangeroepen en gemeld dat ik mijn vader zou meenemen. Toen was ik een groter probleem dat wat ze ook aan ander gedonder te doen hadden. Ze kwamen met twee mensen naar beneden en probeerden eerst mij te kalmeren, maar ik heb ze er op gewezen dat ze een groter probleem hadden met die onbemande afdeling.

Kiezen: prioriteit bij de mensen
Die keuze, om daar de prioriteit te leggen, bracht mij ook bij zinnen. Het ging niet om mijn verdriet en schaamte om Pa’s ellende, het ging om de situatie van die oude mensen op de afdeling. Enigszins rustig kon ik ze meedelen dat ik mijn vader zou evacueren als ze niet voldoende bemensing zouden regelen voor deze avond. Nu. En wonderlijk genoeg gebeurde dat direct. Intussen ga ik als dat zo uitkomt even bij Pa langs om te inspecteren of er voldoende bemensing is. Dat valt niet mee – hoewel ik de ellendige situatie van een paar weken geleden niet meer aangetroffen heb.

Andere interventies nodig
Het incident heeft mijn houding veranderd. Het zorgsysteem is in een toestand geraakt die goede oude systeemdenker Bateson ‘Uptight’zou noemen. Iedereen rukt er naar believen aan, maar het systeem is intern stabiel in z’n verwarring. Je moet op een andere manier interveniëren als je vanuit het perspectief van de klant bezig bent. Niet zeuren over geld. Niet over regelgeving. Want daarin zitten evenzovele excuses om je frustratie te kanaliseren richting hogere overheden – die intussen hun eigen ongevoeligheid hebben georganiseerd rond zorgpaniek. Nee, de interventies op het meest praktische, intermenselijke niveau – daar zouden we eens aan moeten werken. En dan niet ‘klachten indienen’, ‘verbetering klachtenprocedures’, ‘versterking kwaliteitszorg’ of welke systeemverandering je ook zou kunnen verzinnen die het probleem van mensen verheft tot systeemproblemen. Nee, het probleem aanpakken waar het ligt: bij de verwarde menselijke verhoudingen.

De vergulde zak
Dat zou bijvoorbeeld betekenen dat als de kamer van mijn vader vervuild is – als de gasvormige muizen onder het bed stuiven en de korsten onder het keukenkastje voedsel gaan vormen voor hogere dieren… - dat je dan gewoon eens schoonmaakt. Oh ja, en dan het vuil verzamelen en aanbieden aan het verantwoordelijke personeel. De manager bij voorkeur. ‘let je daar wel op?’. Het vuil in een doorzichtig zakje, zodat het als reminder op het prikbordje met managementleuzen kan worden geprikt. Als de zaak in een half jaar niet verandert (bij drie zakjes bijvoorbeeld) dan ‘de vergulde zak’ aanbieden aan de betrokken manager. Je zou daar dan pers bij kunnen halen. Dat soort van actievormen. Een guerrilla tegen de onmenselijkheid. Tegen de onverschilligheid – het afschuiven, het formaliseren, het excuussysteem van de zorg.

Werk aan de andere kant van de deur
Is er dan geen personeelstekort in het verpleeghuis van mijn vader? Het zou best kunnen. Maar als de zaak uit de hand loopt kunnen ze mij, mijn broer, en wie niet ’s nachts bellen om een handje toe te steken. Dat ze dat niet doen, dat zou ik ze kwalijk kunnen nemen. Ik zou ze niet kwalijk nemen als ze mij terecht storen. Maar ze willen niet bellen, ze willen het structureel regelen. Niet makkelijk doen, maar moeilijk doen. En ik weet van wajongers die voor erg weinig geld (1800 Euro per jaar) dolgraag zouden meedraaien in het tehuis. Sterker nog. Als we het nou eens niet zouden hebben over de eeuwige strijd om meer geld, maar om de vele mogelijkheden om mensen zonder werk in te zetten tegen minimale kosten, dan weet ik dat we voldoende handen aan het bed van Pa kunnen regelen.
Een maatje van me probeert mensen aan het werk te krijgen, zit in die sector en loopt op tegen de angsten en frustraties van het management van de zorg: het is zo lastig. Laten we dat maatje eens van vrienden gaan voorzien, als vrienden van de cliënt in de zorg. Gevalsgericht, mensgericht, praktisch – voorbij de verwarring en de frustratie werken aan verbetering.

Guerrilla tegen de georganiseerde onverschilligheid in de zorg
Mijn reflecties over mijn leven in de wereld van de zorg leiden me dus tot een type activiteiten dat ik maar ‘guerrilla’ noem. Ik kies er voor om me verantwoordelijk te maken voor het welzijn van mijn vader en moeder. Dat is radicaal mijn toetssteen. Ik denk aan actievormen zoals ‘de vergulde zak’. Een predicaat dat we kunnen uitreiken aan iedere manager die z’n prioriteiten niet legt bij de mensen die van hem afhankelijk zijn. Of ‘werk aan de andere kant van de deur’, praktische arrangementen voor verpleegsituaties waarin aan de ene kant van de deur werkeloze mensen zijn opgesloten in het systeem van UWV/WIK/bijstand… enzovoort en aan de andere kant van de deur geen geld is voor voldoende reguliere arbeidskrachten. Slimme arrangementen maken.

Systeemvernieuwing als toegift
Oh ja, en de ervaringen van die praktijken, van die guerrilla tegen de georganiseerde onverschilligheid, biedt wellicht zicht op echte systeemvernieuwing in de zorg. Dat zou mooi zijn. Maar als mijn vader en moeder en hun medebewoners van de wereld van de zorg zonder systeemvernieuwing ook een stuk beter af zijn dan nu, ben ik ook al gelukkig.

Onnoozle zielen, Pasolini

Onnoozle zielen (28 december)

O kerstnacht, schoner dan de
dagen

Vondel

O kerstnacht, schoner dan de dagen,
hoe kan Herodes ’t licht verdragen
dat in uw duisternisse blinkt
en wordt gevierd en aangebeden?
Zijn hoogmoed luistert naar geen reden,
hoe schel die in zijn oren klinkt.

Hij poogt d’Onnoz’le te vernielen
door ’t moorden van onnoz’le zielen,
en wekt een stad- en landgeschrei,
in Bethlehem en op de akker,
en maakt de geest van Rachel wakker,
die waren gaat door beemd en wei,

dan naar het westen, dan naar ’t oosten.
Wie zal die droeve moeder troosten,
nu zij haar lieve kinders derft?
Nu zij die ziet in ’t bloed versmoren,
aleer ze nauw’lijks zijn geboren,
en zoveel zwaarden rood geverfd?

Zij ziet de mellek op de tippen
van die bestorve en bleke lippen,
gerukt nog vers van moeders borst.
Zij ziet de tere traantjes hangen,
als dauw, aan druppels op de wangen:
zij ziet ze vuil van bloed bemorst.

De wenkbrauw dekt nu met zijn boogjes
geloken en geen lachende oogjes,
die straalden tot in ’t moeders hart,
als starren, die met haar gewemel
het aanschijn schiepen tot een’ hemel,
eer ’t met een’ mist betrokken werd.

Wie kan d’ellende en ’t jammer noemen,
en tellen zoveel jonge bloemen,
die toen verwelkten, eer ze nog
haar frisse bladeren ontloken,
en liefelijk voor ieder roken,
en ’s morgens dronken ’t eerste zog?

Zo velt de zein de korenaren.
Zo schudt een bui de groene blaren,
wanneer het stormt in ’t wilde woud.
Wat kan de blinde staatzucht brouwen,
wanneer ze raast uit misvertrouwen!
Wat luidt zo schendig dat haar rouwt?

Bedrukte Rachel, schort dit waren:
uw kinders sterven martelaren,
en eerstelingen van het zaad,
dat uit uw bloed begint te groeien
en heerlijk tot Gods eer zal bloeien,
en door geen wreedheid en vergaat.

De romantische orde

Maarten Doormans heeft in z'n boek 'De Romantische Orde' me overtuigd van de zuigkracht van het romantische paradigma. Verzet tegen die orde leidt via een dialectisch proces eigenlijk steeds tot versterking van de romantiek op een volgend niveau van agitatie. Zoiets als schreeuwen tegen een blaffende hond - dat maakt het beest alleen maar wilder.
Dat geeft te denken.

De analyses van Doormans geven ook richting aan mijn groeiende gevoel van onbehagen (okee, ook ik put uit romantische bron). Die romantische orde bestookt me met opmerkingen, reflecties, constructies, opvattingen, oordelen, legitimaties, die me in toenemende mate verwarren - waarop de stemmen van die orde me blij in de oren kraaien: 'verwarring is GOED Frans'. Ik betrap me zelf op die opvatting trouwens. En inderdaad, te veel zekerheid, te veel orde, dat is ook niet okee. Grote denksystemen opzetten, logische constructies bouwen, dat past ook niet in een ingewikkelde wereld.

Maar het voortdurend hameren op het chaotische karakter van ons kennen, van de ingewikkeldheid van evoluerende figuraties van de samenleving, de meervoudigheid van definities, de ontoereikendheid van de taal, van zo'n beetje alle faciliteiten waarover we beschikken om onze wereld te begrijpen, dat jaagt me in een hol waarin ik niet wil zitten. Waarin ik niet hoor te zitten.
Want eerlijk gezegd, begrijp ik voldoende van de wereld om niet in een voortdurende paniek te verkeren. Om mijn handelingen te kunnen sturen - voor een groot deel kan ik dat zelfs af met de automatische piloot waarover je als mens kennelijk beschikt. Natuurlijk zijn er stukken in mijn bestaan die duister blijven - ook voor mij. Maar door nijver onderzoek, observeren, meten, toepassing van logisch denkwerk, zijn er ook stukken van de werkelijkheid waar ik een behoorlijk ondubbelzinnig inzicht in heb kunnen verwerven. Delen van het metabolisme van Drosophila bijvoorbeeld. Maar ook van de culturele ontwikkeling van sommige corporaties. In woorden, grafen, getallen, formuleringen gevatte stukken van de werkelijkheid die een behoorlijke verklarende en zelfs voorspellende werking hebben. Die vatbaar zijn voor relativering, maar daarom niet minder waardevol.

Toch kakelen de stemmen van de romantische orde in deze postmoderne tijd om het hardst dat het 'ook maar jouw werkelijkheid is'. Alsof die bananenvliegen niet gewoon in hun potjes zitten en het gedrag van mensen niet gewoon te observeren is. Dat gekakel jaagt me voortdurend naar 'in mezelf'. De werkelijkheid bestaat niet. Dat zal zo zijn, maar als er een drosophila in je bier ligt... Die gaat niet weg door de werkelijkheid anders te definieren.
De romantisch orde heeft alleen de mens als referentiepunt. Die moet worden wat hij is. En inderdaad, daar ligt een opgave waar relativering belangrijker is dan objectiverende kennisverwerving. Identiteit. Als je daarnaar gaat zoeken en die uit wil drukken in de beschikbare begrippen zonder het bijbehorende betrekkelijkheidsbesef - ach, dan krijg je het druk met dolen in je eigen hoofd. Bovendien - waar zoek je naar? Momenten van helderheid? Verlichting? Het is een focus die tijd en aandacht vreet. Geen tijd meer voor wetenschap en techniek. Geen tijd meer voor creativiteit. Voor handwerk. Voor helder bestuur. Maar erger: geen referentiekader meer om vast te stellen of er vooruitgang is - of achteruitgang. Of er geschiedenis wordt gemaakt of alleen maar wat afgetobd.

Zonder ander zwaartepunt in het kennen dan 'het subject', ontstaat er een soort van epistomologisch zwart gat. Die constatering is eerder gedaan, maar dat zwarte gat wordt langzamerhand realiteit. En dat bevalt mij niet. De romantische orde verlamt me eenzijdig.Bestrijden van die orde, schreeuwen tegen die blaffende hond, dat gaat niet werken, Doormans heeft me daarvan wel overtuigd. Maar wat dan wel?
Ik ga maar weer eens Levinas lezen. En stukjes uit de Bijbel denk ik. Want uiteindelijk wil ik in mijn persoonlijk leven weten wat deugt en wat niet. En ik zoek positie om de relevantie van wat ik weet en onderzoek te kunnen overzien. Ik heb er behoefte aan om een perspectief te hebben op de radicale onbalans in het kennen die uiteindelijk in de romantische orde is ontstaan. Daarvoor moet ik er buiten kunnen staan. En mijn geloof dat zo'n positie bestaat is al een heel waagstuk. Geloof biedt positie en perspectief. Dat wordt een avontuur dat ik nog niet eerder aandurfde.

Normaal leven en vrijheid

Tiers Bakker en Ernst van den Hemel vroegen of we wilden reflecteren over 'Liberticide'. Vrijheid... de moord op de vrijheid... In het kader van een cursus hier mijn overweging:

In mijn normale leven
In mijn normale leven is vrijheid geen issue. Ik ga mijn weg, uit vrije wil? In ieder geval ook beheersd door de verbanden van de samenleving. Als oplettende burger, een actieve verdiener van mijn brood. Ik zit achter de PC en suf wat weg achter de TV. Vrijheid is geen onderwerp. Ik leef voort in het stelsel van relaties, figuraties en procedures dat hoort bij onze samenleving.

Vrijheid is pas aan de orde wanneer ik word geconfronteerd met mensen die zichzelf hebben ingeweven in dwangmatigheden van hyperfatsoenlijk burgerschap, supereffectief geldverdienen of serieuze PC of TV-verslaving. De confrontatie met zo’n leven kan mij beklemmen, maar van die beklemming en de onrust die dat veroorzaakt kan ik mij vrijmaken en voortgaan met mijn eigen normale leven.

Vrijheid is aan de orde als mijn Iraakse vriend een briefje van de COA krijgt dat hem zonder nadere motivatie verbied om voort te gaan met zijn vrijwilligerswerk. Vrijheid was aan de orde bij de detentieboten in de Schiedamse haven. De vrijheidsberoving die daar optrad benam me de adem – die stokt nu nog in woede. Bij de wake voor de boten kwam de politie altijd even langs om te kijken of wij niet te veel in het zicht stonden en lawaai maakten. De gedetineerden werden altijd zo onrustig van onze blijken van steun. In het beleefde contact met de politie ontstond een normaliteit die voelde als verraad.

De noodzaak tot verzet
Mijn normale leven heeft niets met vrijheid te maken. Hoogstens in de herinnering aan de oorlog van mijn ouders. Wij hebben ooit in een huisje op Terschelling gelogeerd dat trots de naam droeg: “De Terrorist”. Het waren huisjes van het voormalig verzet, de illegaliteit. In het normale leven van toen hadden de woorden ‘illegaliteit’ en ‘terrorisme’ een positieve klank. Ze vormden een herinnering aan de tijd dat mijn vader en moeder hadden gestreden voor vijheid.

Die tijd is voorbij. Is er nu nog een front tussen de normaliteit en de vrijheid waar je trots kunt zijn op je terrorisme en je illegaliteit? De wereld is normaler dan ooit te voren. We leven in dit land met regering die zich laat gedogen door een populistische partij biedt geen tegenwicht meer tegen de normaliteit van het volksgevoel. Normaal leven kon wel eens een harde verplichting worden.

De ontsporingen van de ontrechting die horen bij verplichte normaliteit dienen zich al aan. Een minister van Justitie die eigen richting begrijpelijk vindt. Cultuur die moet worden genormaliseerd tot markt. Tja... Vrijheid gaat ook in mijn normale leven een issue worden. De normale verbanden vormen zich langzaam om tot een gevangenis waarin ik ga verlangen naar vrijheid.

Als vrijheid een onderwerp wordt ontstaat de noodzaak tot verzet – of is dat andersom? Ontstaat vrijheid pas als agendapunt zodra de noodzaak tot verzet zich aandient in mijn normale leven? En wanneer is er sprake van ‘noodzaak’? Als ik de verplichting om mijn belastingformuleer in te vullen beklemmend vind? Of de snelheidsbeperking op onze autobanen? Het is van een andere orde dan de beklemming van mijn Iraakse vriend. En van een andere orde dan het verzet tegen de verdoving door de normale samenleving.

De structuur van faseovergangen
Badiou, Popper, Kuhn, Lakatos, Levinas... wat ze verbindt is een weerzin tegen het normale bestaan. (Ook al noemen ze dat geen van allen). Kuhn beschrijft het sociale karakter van de structuur van wetenschappelijke revoluties. Popper bekritiseert in reactie daarop het gebrek aan vooruitgang dat die manier van kijken impliceert. Lakatos biedt als uitweg het begrip ‘normal science’ waarin de vooruitgang binnen de kaders van een paradigma plaatsvindt. De ontworsteling van de beklemmende verbanden van de normal science door kritiek markeert de echte vooruitgang in de wetenschap (zie voor de discussie: Criticism and the Growth of Knowledge, Edited by Imre Lakatos & Alan Musgrave )

Opvallend is de parallel met het denken van Badiou. De eis om voortdurend mijn eigen bestaan te overstijgen. Waarheid als communicatieproces – het is precies de logica die je terugvindt in het debat over wetenschap. Tegen die achtergrond wordt vrijheid een agendapunt in mijn normale leven, dat optreedt als dat normale leven anderen uitsluit of ontrecht – of wanneer mijn normale leven mij beklemt.

Paddestoelen en hun mycelium

Het blijft fascinerend om mensen te zien die tegen de verdrukking in ergens aan werken. Het brengt je op plekken die de moeite waard zijn.
Paul Stamets en zijn paddestoelen:

Watzlawick

Ongeveer drie kwartier grondslagen van de sociaalpsychologie. Al twintig jaar oud en nog niet verouderd: